Anak ini Jadi Bintang Kelas Walau Kulitnya Mengelupas Setiap Bergerak

1
47
Anak ini Jadi Bintang Kelas Walau Kulitnya Mengelupas Setiap Bergerak

Seribuu.com – Mempunyai penyakit langka tak mengurangi semangat bocah kecil ini untuk terus belajar dan bersekolah. Ialah Ella Murray, perempuan asal Washington DC, Amerika Serikat ini sejak lahir telah mengidap penyakit yang di sebut Recessive Dystrophic EB. Penyakit ini merupakan sebuah penyakit langka yang jarang ditemui dan yang lebih parah dari kelainan. Penyakit ini hanya ada 1 dari 50 ribu orang di Amerika Serikat.

Gejala penyakit Recessive Dystrophic EB adalah kesulitan makan dan menelan, kehilangan kuku tangan dan kaki, serta anemia. Penyakit ini disebabkan karena kurangnya kolagen tipe VII, yang merupakan jenis protein yang bisa menyatukan lapisan kulit atas dan bawah dalam tubuh. Hal ini dapat menyebabkan kulitnya terus menerus rontok bahkan hanya kerena gerakan pelan saja.

Anak ini Jadi Bintang Kelas Walau Kulitnya Mengelupas Setiap Bergerak 1

Seperti yang dilansir Seribuu.com dari washingtonpost, Sabtu (3/6), semua bermula saat kelahiran Ella, pasangan Joe Murray dan Katie tidak habis pikir mengapa bayi perempuan yang mereka lahirkan dengan kaki bawah yang tak memiliki kulit. Kemudian setelah dicek, dokter memvonis Ella mempunyai penyakit kelainan dengan bernama Recessive Dystrophic EB.

Kulit Ella sangat mudah mengelupas, sedikit sentuhan dan gerakan, akan membuat kulitnya rapuh. Oleh karena itu, setiap pagi setelah bangun tidur, ayah ibunya akan membantu menghilangkan kulit-kulit yang mengelupas tersebut sebelum akhirnya seluruh badannya harus diperban agar dapat beraktivitas kembali

Anak ini Jadi Bintang Kelas Walau Kulitnya Mengelupas Setiap Bergerak 2

Anak ini Jadi Bintang Kelas Walau Kulitnya Mengelupas Setiap Bergerak 3

Saat ini Ella telah berumur 10 tahun, yang menarki ia menjadi bintang dan juara kelas di sekolahnya. ia saat ini sedang duduk di kelas 4 di sekolah James K. Polk Elementary School di Alexndaria, Virgnia. Tiap di sekolah, Ella pun mengikuti kegiatan ekstrakulikuler seperti kelas menyanyi dan membaca. Ia bahkan sempat ikut klub jurnalisme yang ada di sekolahnya.

Anak ini Jadi Bintang Kelas Walau Kulitnya Mengelupas Setiap Bergerak 4

Meskipun Ella dijuluki ‘butterfly girl’ karena kulitnya yang mudah mengelupas seperti sayap kupu-kupu, ia tetap melakukan aktivitas seperti anak lain di sekolahnya. Tidak hanya itu, banyak anak di sekolahnya yang takut dengan Ella karena tubuhnya penuh dengan perban, dan ia selalu menjadi pusat perhatian di manapun dia berada, namun ia tak pernah merasa kecil hati dan patah semangat.. Sifat ini sangatlah patut dicontoh.

1 COMMENT

LEAVE A REPLY